ME är...

För er som inte vet vad ME är så finns det en bra beskrivning på sjukdomen här. När man insjuknat i den här sjukdomen, eller "hamnat i det här tillståndet" som en läkare sa till mej (ME är ingen "populär" sjukdom att komma dragandes med till läkare i Sverige idag) så påbörjar man en lång resa, och som det ser ut i dagsläget har resan sällan någon slutdestination. ME är en kronisk sjukdom, det vill säga - det finns inget bot för den. Forskning pågår, men dessa dolda och diffusa sjukdomar är inte riktigt prio ett i forskarvärlden, så det går sakta. Senaste åren har det gjorts framsteg, men inget så stort så att det är banbrytande eller nån storvinst. Nej, tyvärr så är det en lång kamp.
Personligen tycker jag att själva sjukdomen är ungefär 60% av det jobbiga, dom andra 40% som är urjobbiga är att hela tiden behöva kämpa för sej själv. Att behöva förklara för läkare, övertyga försäkringskassan, själv ta reda på fakta och lägga fram för den citronsura och ofta bittra läkarkåren. Att behöva kämpa som hårdast när man är som svagast, DET är jobbigt. Och det leder ju såklart till att man blir sämre i sitt tillstånd, när man inte får vila och ta igen sej, utan istället behöver prata, ringa, träffa, skriva, stå upp för sej och så vidare..
Att leva i "världens modernaste land" som sjuk, sjukskriven och svag är SVÅRT. Det är ingen semester bara för att man är "ledig" hela dagarna. Jag tror att det är det som folk missförstår mest av allt.
Det vore ju riktigt härligt om man kunde se sin sjukskrivning som en semester, bara ligga och jäsa ute i solen med en kall bira i ena handen och ett grillspett i den andra. Men det funkar inte riktigt så. I alla fall inte för mej.

Sen jag sa upp mej från mitt första jobb så har jag ständigt fightats med mej själv, ME, läkare och försäkringskassan. Brottats med tankarna att jag är överflödig, i vägen och besvärlig. Med misstankarna och förebråelserna från läkare som avfärdat mej som skoltrött, ungdomstrött eller bara lat och slö. Med papper och skepsis från Försäkringskassan. Med energinivån i kroppen som aldrig är uppe i dom höjder som jag själv vill. Med skulden och skammen att ha en sjukdom som inte syns varken på utsidan eller insidan av min kropp, en sjukdom som väldigt få har ens hört talas om. Det är därför jag skriver den här bloggen - för att ni som läser nästa gång ni hör talas om ME ska veta mer och kunna förstå.

Det finns som sagt inget botemedel än, men förståelse från omvärlden är en av de viktigaste medicinerna vi kan få. Känslan att kunna slappna av, sluta skämmas, sluta våndas. Det är så mycket sånt som tar vår energi, energi som vi istället skulle kunna lägga på att bli bättre.
Jamen gööör det då! kanske ni tänker. Ja, det är lätt att tänka så. Jag tänker ofta så själv. Skit i andra! Bry dej inte om vad andra säger, tänker och tycker! Och visst, jag har kommit en bit på vägen nu, koncentrerar mej på mej själv. Men man kommer aldrig ifrån vad läkaren som skriver intyget tycker eller vad läkaren på Försäkringskassan tycker. Man måste bygga upp en stor krets av förstående människor innan man kommer någonstans.Om man ens ska ha en chans till att få sjukpenning och därmed en chans att få pusta ut, släppa spänningarna och vila upp sej till en nivå så att man kan stå på benen, ha normal aptit och en någotsånär normal dygnsrytm.

Om jag vore över 30 år så skulle jag ha en chans att kunna bli sjukpensionär. Eller ja, det heter inte så längre. Man blir typ sjukskriven ett år i taget, istället för 3 månader som jag blir nu. Var tredje månad åker jag till doktorn, han frågar om det är lika, jag säger ja, han skriver ut samma papper som han gjort i flera år fast med nya datum och jag skickar in dom till försäkringskassan och har ont i magen tills jag vet om jag får det godkänt eller inte. Allt till priset av 150 kronor, plus porto. Och i april nästa år har jag varit sjukskriven 2 år i rad och då friskskrivs jag automatiskt i tre månader. Varför det? Tjaa...jag antar att försäkringskassan vill att man ska pröva sina vingar igen och verkligen kolla så att man inte råkat bli frisk utan att man märkt det. Men man blir inte av med pengarna, nejdå, ingen fara. Man skrivs istället över på Arbetsförmedlingen och får vara med i nån grupp eller ha praktik och kanske trycka ner energinivån ytterligare femhundra snäpp, så att man ligger på minus 480.
Jag vet att jag låter bitter. Men jag förstår verkligen inte hur dom tänker. Jag ser hela alltihopet som nån slags kollektiv bestraffning för att det finns dom som utnyttjar systemet. Drömmen vore ju att dom skulle vara lite mer individuella och faktiskt gå igenom varje fall och ta reda på verklig fakta om det fallet. Vad tror dom ska hända när jag fyller 30? Blir man gammal då eller? Varför får jag vara sjukskriven längre då? (OM dom inte bytt reglerna tills dess, vilket man nästan får anta. Dock säkert inte till det bättre.)
Jag fattar ju att Försäkringskassan inte är nån välgörenhet, men nånstans borde dom ju se till dom sjuka personerna bakom alla högar av papper. Och inte generalisera så fruktansvärt!
Alla människor som haft en mer eller mindre allvarlig sjukdom vet väl att inget fall är det andra lik? Ta bara vattkoppor som exempel. Eller magsjuka. Lunginflammation. Hjärtinfarkt. Cancer. Man kan inte generalisera när det gäller sjukdomsfall. Alla är olika, precis som vi människor.
När blev vårt samhälle så omänskligt egentligen? Har det alltid varit det? Dom svaga ska väl rensas ur systemet..

I flera år har jag kämpat för att försöka klara av mer än vad jag gör. Jag har tagit jobb, heltid, halvtid, jobbat extra. Jag har försökt plugga. Haft praktik. Arbetsträning. Allt för att visa hur gärna jag VILL vara frisk. Det värsta är att alla dessa försök bara gjort mej sämre. Och det kan jag inte ändra nu. Men jag kan stå upp för mej själv mer. Kämpa utan att ha dåligt samvete. Sprida kunskap om ME. En dröm är att kunna sprida kunskap och väcka intresse inom läkarkåren.
Ingen läkare jag nånsin träffat under dessa år har varit speciellt intresserad av att ta reda på vad som är fel med mej, om man kan lindra mina symtom eller göra livet lättare på nåt sätt. Jag har fått tjata själv. Tjata, tjata, tjata. Jag vill ha en remiss dit, jag vill prova den här medicinen, jag vill ha det här hjälpmedlet och så vidare. Man vill ju gärna tro att läkarna ska göra jobbet, men dom verkar rätt trötta på sånt. Dom verkar mest vilja skriva ut papper eller recept, inte vara sådär nyfikna, framåt och företagsamma. Jag skulle gärna träffa en läkare som såg mej som en utmaning! Men dom jobbar tydligen inte här.

2008 var året då jag fick min diagnos, efter många års eget letande, forskande och tjatande. Vilken lättnad!! Nej, faktiskt inte. Ingen större skillnad alls. Två bokstäver, M och E. Inget mer än så.
Hittade för nåt år sen i alla fall en läkare som hört talas om ME och bestämde mej för att hålla hårt i hans telefonnummer. För nån månad sen när jag var dit berättade han glatt att han faktiskt läst på lite om min sjukdom, men innan långa visaren på klockan hade hunnit flytta sej berättade han även väldigt bestämt att ME inte är nån neurologisk sjukdom. Så den lilla gnista hopp som hann infinna sej i mitt bröst försvann och jag slutade lyssna, stirrade på hans konstgjorda blomma som han av någon anledning stuckit ner i en ryggkota av plast, tog papperen, skakade hand och gick hem.

Det är tråkigt, väldigt tråkigt, att inte känna det där stödet eller viljan från läkarsidan. Men man får kämpa på. Det är mitt jobb det.

En vecka i fjällen kan göra skillnad!

För nåt år sen bestämde jag mej för att inte fundera så mycket på den diagnos jag fått. Jag tänkte att om jag slutar tänka och fokusera så mycket på att jag är sjuk, så kanske jag blir bättre. Och det var väldigt skönt att ta en paus från mitt kroniska trötthetssyndrom, det kan jag lova. Men på sistone har jag insett att det inte kommer att ske något mirakel i första taget. Ska jag bli bättre måste jag hålla mej uppdaterad om vad som händer i ME-världen. Dessutom vill jag gärna dela med mej till mina nära, kära och bekanta om vad ME egentligen är.
I Sverige säger vi "kroniskt trötthetssyndrom", men jag och dom flesta andra ME-patienter tycker att det är ett ganska dumt namn på den här sjukdomen. I dagarna kommer en bok om ME ut, och den heter just "Trött är fel ord". Här kan ni läsa mer om den.

Min plan är inte att sitta här och rada upp alla mina symtom och problem, utan mer ge er en inblick i hur det är att leva med ME. Hur mitt vardagsliv ser ut. Hur det är att vara mamma och sambo. Hur det är att ena dagen orka gå runt på Skansen i flera timmar för att en annan dag ligga i soffan hela dagen, inte för att man är "trött" utan för att man helt enkelt inte tar sej upp utan att -fysiskt- bryta ihop. 
Ju fler år som gått med det här tillståndet jag är i, desto ensammare har jag blivit. Och det skriver jag inte för att ge någon dåligt samvete eller för att ni ska tycka synd om mej. Nej, det är väl mer ett val från min sida. Val kanske är fel ord, men det är så det har blivit. Man tappar kontakten med vänner, orkar inte träffas eller prata så ofta som man vill, och orkar/vill inte förklara och bortförklara hela tiden. Dom jag umgås med mest nu är dom som känner mej mest. Dom som vet.

Det är inte så ofta jag blir ledsen, arg och frustrerad över min sjukdom längre. Visst finns det en besvikelse inom mej som jag känner av nästan varje dag, men jag har kommit ganska långt när det gäller att acceptera min ME. Dock kommer jag alltid att ha en gnista av hopp om att bli fri en dag. Det vill jag heller aldrig tappa bort. Ger jag upp nu så kan jag ju lika gärna lägga mej ner och självdö, och det har jag då verkligen ingen lust med. Jag har alldeles för mycket planer för nåt sånt.

Hur hamnade jag då i den här situationen? Ja...det är det liksom ingen som säkert vet. Eftersom ingen vet vad ME beror på (även om det finns flera teorier) så är det nästintill omöjligt för mej att säga när och hur jag blev sjuk. Min magkänsla säger mej att jag haft ME i min kropp sen jag var liten. Jag har aldrig känt mej lika aktiv som mina vänner, men jag kände mej ofta glad och sprallig inuti, om ni förstår hur jag menar. Det var inte nåt jag tänkte på alls när jag var yngre, det är sånt jag har funderat på nu i efterhand.

I gymnasiet gick jag Barn- och fritidsprogrammet, och en av kurserna där gick ut på att klassen skulle fjällvandra en vecka. Jag var fruktansvärt less på skolan vid det laget och kan väl inte påstå att jag längtade upp i fjällen, men det var ändå skönt att komma ifrån klassrummet några dagar.
Första natten vaknade jag och kände mej febrig. Hade svårt att sova för att jag frös så jag skakade. Hade väl en dålig sovsäck, tänkte jag. När vi vaknade kände jag mej ännu mer febrig, men det är väl kanske inte nåt man vill berätta för lärarna som sen ska betygsätta en, så jag fortsatte. Vi gick ju ändå i rätt lugn takt och hade trevligt på vägen. Ryggsäcken satt riktigt skönt, även om den var tung, så jag lunkade på.
Tredje dagen la jag mej ner varje gång vi stannade för att vila. Jag kunde nästan inte äta och hade ingen kraft i benen. Men - vi var uppe på ett fjäll. Jag var i tonåren och hade väl inte direkt lust att bli hämtad med en helikopter, hade ju varit dödspinsamt! Så jag knallade på, vågade inte säga nåt.
Jag hade kul på fjällresan, riktigt roligt! Men jag gissar att det inte syntes på mej. Jag sa nog inte så mycket, bara gick och satt och låg. Ja det gjorde jag nog förresten större delen av gymnasiet..
När jag kom hem igen till min sköna säng i mitt mörka rum så la jag mej och sov. Och jag sov i över en vecka. Sov, sov och sov. Jovisst var jag upp ibland, man måste ju äta och skita, men större delen av den veckan sov jag. Och det var där min ME började på riktigt tror jag. För uppe där på fjället hade jag ingen chans att ta igen mej när jag behövde eller ville. Det var väl första gången i mitt liv som jag inte kunde styra det riktigt själv. Och det tog tydligen knäcken på min kropp.
Jag undrar ibland, vad som skulle hänt, var jag hade befunnit mej idag, om man med ett blodprov kunnat ge mej en diagnos innan fjällresan. Äh, förmodligen hade jag väl blivit sjuk av nåt annat. Hur som helst är jag inte bitter för nånting, även om jag varit det förut. Allt som hänt i mitt liv har format mej till den jag är idag. Och jag tycker om mej själv!! Jag tycker bara inte så mycket om att den här sjukdomen bor i min kropp än.

ME is not me. Jag är inte min sjukdom! Den bara bor här. Om den inte bodde i mej kanske den skulle bo i dej istället?