Nytt kapitel

Undrar hur många kapitel det finns i Boken om mej. Hur många gånger jag tagit tag i mej själv och "startat om". Men man behöver det ibland. Åtminstone behöver jag det. Dom där gångerna när man känner att livet bara rusat på lite för fort och man tagit genvägar eller vägar man kanske egentligen inte ville ta, för att det var enklast så. Nya kapitel behöver man ibland...för att komma framåt. Livet kan innehålla precis som många kapitel som man själv vill, tycker jag.
Jag tycker det känns lite tråkigt när man kommer på att man bara låtit tiden gå, utan att man varit riktigt närvarande på ett tag. Så nu vill jag ta igen det lite. Komma ihåg mina drömmar och planer och inte låta den övriga världen inkräkta på dom.
Den farligaste fienden mot drömmar tycker jag är ord. Ord som "Jaja, drömma kan man ju!" eller "Var inte för optimistisk nu!".
Vad är det som är så farligt med att drömma stort? Det värsta som kan hända är att man blir besviken, och är det egentligen som himla farligt? Åtminstone jag har lärt mej att ta just besvikelse ganska lätt. Det blir inte alltid som man har tänkt sej. Ibland blir det ju till och med bättre! Och när det blir värre än man tänkt sej, då får man ju helt enkelt försöka hitta eller lita på att det fanns nån mening med det.

Jag tycker att man ska drömma, och sikta högt! Och ta med i beräkningen att det kanske inte blir exakt som man tänkt. Men utan drömma och mål, kommer man då visst ingenstans. Om jag får säga som jag tycker (och det får jag ju!) så tycker jag att alltför många människor bara går runt och lallar här i livet. Bara flyter med i livet utan att ha några egna tankar eller drömmar. Och sen blir dom jättearga och ledsna när dom helt plötsligt befinner sej i nåt dom inte gillar.
Lita på livet istället, tycker jag. Nånstans för det oss, hela tiden. Men slutmålet vet vi inte, och det är inte det man behöver tänka på hela tiden heller. Utan njuta av färden, eller åtminstone vara tacksam och lära av det som sker.

Tänk vad mycket vi tappat bort, vi människor. Intuitionen, instinkten och det sunda förnuftet. Varför? Ja, kanske en av orsakerna är att vi faktiskt har det lite för lätt här i livet. Vi kan få vad vi vill, när vi vill, nästan. Och får vi det inte på studs, då blir vi griniga...ganska otacksamma har vi blivit.
Jag kan ju tänka att människor nog var ganska nöjda med sitt liv även innan bilar, märkeskläder, internet, smartphones och spejsiga leksaker fanns. För då visste man inget annat. Och då var man även beredd på att man kunde hamna i nödens år ibland. Om skörden slog fel, eller pengarna tröt. Om nån farsot härjade eller djuren blev rivna av rovdjur. Man fann sej i att livet var så, inte mycket att göra åt.
Men nu har vi blivit bortskämda, vi vet att vi kan få ALLT. Och vi vill ha det. Gammalt skit, det duger inte. Bara det senaste. Och ibland kanske man inte ens känner ett eget sug efter saker, utan funderar mer på vad andra ska säga om man inte har det.

Jag saknar människors själar. Det djupa. Känslorna, inte bara tankarna.

Jag vill bli mer nöjd med mitt liv. Vara tacksam för allt, även det lilla. Njuta av mellanrummen. Dom små stunderna när man egentligen inte gör nåt. Dom där små ögonblicken som man inte tänker på. Dom räknas, dom också! Dom är sketn så viktiga.
En dröm för mej är att kunna uppfostra Mio till en tacksam människa! Fast man har halva världen emot sej, så är det en dröm för mej. Jag vill inte skämma bort honom med massor av prylar och dyra kläder som han inte får smutsa ner. Hellre med kärlek, kramar och massor av stunder när man bara är. Få honom att tycka om att lägga ett pussel som han redan lagt elvahundra gånger. Leka med en bil som redan gått 200 mil på lekrumsgolvet. Lära honom använda fantasin. Låta honom använda byxor fast det är hål på dom. Visa honom hur man odlar morötter och sallad. Visa honom var vatten kommer ifrån. Visa honom kärlek till djur. Försöka få honom att förstå att allt vi har inte är en självklarhet för alla.
Det är en dröm för mej, och jag tycker att vi hittills lyckats ganska bra, även om det är svårt att förklara allt för en 2½-åring såklart. Och när man har en hel materialistisk värld runtom sej så blir det ännu svårare, men oh, så mycket mer intressant. En utmaning!
Det viktigaste i den här drömmen, det är att börja med mej själv. Att bli just så tacksam själv, som jag vill att han ska vara. Att njuta av vattnet när jag klunkar det, att tycka om mina håliga mjukisbyxor (och det vet ni ju alla som känner mej, att det gör jag!), att ta hand om våra djur och njuta av det dom ger oss, att använda det vi har istället för att bar inhandla nytt hela tiden. Jag tycker om det!

Det allra viktigaste för mej med vår uppfostran av Mio är att lära honom om kärlek. Att man kan visa kärlek till alla, till allt, alltid. Och det, mina damer och herrar, är också en utmaning med en trotsig liten skrotunge som har stark vilja och hett humör. Men det går! Och vi behöver inte lära honom allt idag. Bara vis honom, under årens gång, att det går att visa kärlek, ödmjukhet och värme inför allt. Och självklart brister man ibland, man är ju mänsklig. Ibland blir ilskan och irritationen lite för stor, och då vill den ut. Men att ha en grund i kärlek, det vill jag alltid ha. Och att ha roligt under tiden!

Jag har ofta i mitt liv fått höra att jag är snäll. Nästan så ofta att jag tröttnat på det vissa gånger. Men nu är jag stolt över att ha varit snäll i 28 år. Det tänker jag fortsätta med!
Mina föräldrar har nog den största delen i det, att jag är snäll. Mina syskon är precis lika snälla. Och mamma och pappa har alltid varit snälla, mot alla. Utan att för den del varit dumsnälla eller blivit trampade på. Dom har alltid varit snälla, hjälpsamma, ödmjuka och starka. Mycket därför är jag den jag är, och det tackar jag dom för, för jag tycker om den jag är.
Det ska man göra! Bara dumt att förringa eller tycka illa om sej själv, för man ska liksom leva med sej själv resten av livet, så man bör nog så fort som möjligt hitta allt det man tycker om med sej själv och köra hårt på det. Annars blir det himla jobbigt.

Ända sen jag var liten har jag känt mej annorlunda. Dom första 20 åren - annorlunda på ett dåligt sätt. Men sen jag blev vuxen så har jag förstått att den behövs, den här "annorlundaheten", om man vill komma nånstans i livet. Och då menar jag inte komma nånstans i karriären, vänskapskretsen, geografiskt eller ekonomiskt sett. Utan att komma nånstans i LIVET, sitt eget liv. Inuti. Att man blir nöjd med den man är.
Dom flesta är annorlunda. Det är väl det som är poängen med ett helt folk, att vi ska vara olika. Men alltför många verkar vilja vara en del av massan. Vara lik sin granne, sin vän, sin fiende. Helst bättre. Större. Och trivs man med det, så visst. Men jag vill aldrig vara sån. Aldrig! Jag vill inte jämföra mej med någon annan. Bara med mej själv. Annars kommer jag tillhöra den där klungan som bara flyter med, tar genvägar och vägar som andra har tagit förut.

Och det vill jag inte! Jag vill vara JAG. Ingen annan.

Att ta vara på.

Vissa dagar orkar jag ingenting. Inte äta, inte stå, inte prata. Men andra dagar orkar jag en hel del (i mina mått mätt). Och nåt som ligger mej varmt om hjärtat är att ta vara på grejer som man faktiskt redan har, men kanske glömt bort, för att dom står på fel ställe eller för att dom är fula eller trasiga.
Våra svartvinbärsbuskar är ett bra exempel. Dom är fula, trasiga och står på fel ställe. Men idag lyckades jag och Olle rensa bort lite gammalt skit där i bärbuskarna och jag orkade plocka ett par liter svarta vinbär och koka juice. Fantastiskt! Längtar redan till morgondagens frukost. (Nu låter jag som Sis, ibland kan hon inte somna för att hon längtar så mycket till frukosten, hahaha!)


Tänkte dela med mej av receptet som är så enkelt, men ändå så bra. Jag har fått det av min mamma, vi hade alltid ett helt parti med vinbärsjuiceklossar i frysen när jag var liten. Jag är uppväxt på den här goda juicen! (I samma stund som jag skrev det, kom jag på att det kan anses som mycket dålig reklam, haha!)

Mammas goda svartvinbärsjuice

Häll detta i en stor gryta: 

2 liter svarta vinbär

2 liter svartvinbärsblad

8 liter vatten

Om man vill kan man även slänga i nån kanelstång

Koka upp och låt koka i nån kvart.

Sen är det dax att sila juicen. Låt det självrinna och låt stå tills det slutat droppa.

När allt har droppat klart så rör man i 8 dl socker. 

Sen är det bara att låt allt svalna (fast den ÄR god att dricka varm också...har jag hört..) 

Juicen har ingen lång hållbarhet, så den bör frysas in om den inte slukas direkt. 

Så nu är det bara ut i buskarna med er, gott folk, sen in i köket och härja!

Alla tjatar om semester...

...och det är ju inte så konstigt, för det är verkligen så SKÖNT att få ha hela familjen hemma, tillsammans, flera veckor! Underbart att få sova så länge man (läs: Mio) vill, äta frukost ute, länge, pyssla i grönsakslandet tillsammans, plocka hallon tillsammans, bada tillsammans, allt utan att behöva klämma in det där det måste få plats.
Vädret bryr jag mej inte mycket om. Alltså, man kan ju inte göra jättemycket åt det, så man får ju anpassa sej istället då. Och vad gör lite regn och kyla då och då? Skulle det vara tropisk värme hela sommaren så skulle dom flesta på dessa breddgrader klaga över det också. Så låt sommaren ha sin gång, det brukar bli bra. Och är man inte nöjd, så får man väl göra nåt åt det - resa till solen typ - eller vänta till nästa sommar. Klagomål har då aldrig hjälpt förut, så det tycker jag att vi kan lägga ner.

Tänkte på det där med resor också...är det verkligen just solen och värmen man reser till? Betalar man verkligen flera tusen för att åka till ett annat ställe för att få ligga i solen? För vad händer då om solen är i moln hela tiden? Man kanske helt enkelt skulle passa på att göra nåt roligt som inte är så beroende av vädret istället då?
Alltid när man kommer hem från en resa, vare sej det är i Nås, Egypten eller Thailand så är väl dom första frågorna man får besvara: Hur var vädret då? Hade ni det varmt och skönt? Sällan hör man väl nån fråga: Hittade ni på nåt roligt? Busigt? Spännande? Nä, man bara tar för givet att man åker för vädret. Och har det varit molnigt/regnigt/blåsigt/kallt så uttrycker folk sej med djupaste sympati och tycker resan var bortkastade pengar.

Kom igen nu folkens, vädret är en av de saker vi inte kan göra nåt åt just nu, kanske ska vi låta vädret ha sin gång och anpassa oss efter det istället för att klaga, klaga, klaga!? För börjar man en gång känna efter hur varmt/hett/kallt/blött/blåsigt det är, så då känner man det bara ännu mer.

Nu ska jag gå ut i köket och lyssna på Mio när han pratar med kokta vaktelägg, kan bli mycket spännande! Oavsett väder ;)

Var tacksam.

Det är för kallt, det är för varmt. Det regnar, buhu. Solen gick i moln, åh nej! Solen är så varm, ajj! Tänk om jag hade råd med den där handväskan, skit också! Varför blir det aldrig som jag vill? Jag har inte råd att åka på festival, mitt liv går under! Usch, vad jobbigt att åka bil. Typiskt att det ska gå två bra tv-program på samma gång, hur ska det här gå? Vi har inget smör hemma, hur ska jag kunna äta frukost? Bilen fick en repa i lacken, så fruktansvärt! Fy vad jobbigt att behöva klippa gräset! Jag har inte råd att köpa dom där otroligt hippa märkeskläderna till mitt barn, snyft! Usch, att behöva sitta inne i det här finvädret! Usch, vad varmt det är ute, ska vi gå in? Jag har inga nya tv-spel, bara tvåhundrasjutton gamla tråkiga. Jag bröt min nagel, iiiiiih! Vi kom inte iväg på nån utlandssemester i år, så vi får stå ut med den här hemska, vidriga svenska sommaren. Fy vilken äcklig mat vi fick i skolan idag! Min mobil har ingen mottagning här!

Typiskt svenska klagomål.

Allt är relativt, absolut. Men har vi egentligen inte mer att vara tacksamma för? 

Penicillin

Var till en jättebra läkare idag. Hon tyckte det var bra att jag kom in direkt, behövde bara tabletter. Tack Gud! Är helt överlycklig att jag får vara hemma.
Nu ska jag äta penicillin och ipren, dricka massa vatten och vila.
Jag har 40 graders feber, så det blir nog inga problem att vila.
Over and out.

Frikort, tack!

Idag är en sån dag när jag verkligen skulle vilja ha ett frikort. Bara hoppa över den här dan och kanske ett par till. Det låter ju säkert helt sjukt otacksamt i era öron, men ibland kan jag känna en stark längtan efter att få hamna i koma en stund. Bara komma bort från alla känslor, tankar och all jäkla värk, trötthet och infektioner.
Ja, ibland blir jag faktiskt så less att jag känner så. Jag vill rymma, sticka, försvinna. Men det går inte att rymma från sej själv...

Jag ligger i sängen idag. Dagens alla planer gick i stöpet.
Jag åt frukost, sen rasade jag ihop. Och dessa dagar kan jag ärligt säga att jag känner ett visst hat inför. I mitt huvud är jag pigg, jag vill ut, jag vill göra allt det där vi hade tänkt. Men kroppen säger: Nej, nu ska du ligga här och vara frustrerad, besviken och ha ont.
Jag tycker inte om att dom här dagarna bara kommer utan att säga till först. Jag hinner aldrig förbereda mej.
Om jag ska försöka vara förnuftig och se nån mening så kanske jag kan lära mej nåt av att ligga här. Lära mej att ha tålamod, att släppa kontrollen, att veta att världen inte går under bara för att jag tar en paus. Men samtidigt är det så jobbigt att ha ONT och så tråkigt att bara ligga här när man är pigg i huvudet.

Det känns ungefär som jag blivit påkörd. Eller slungats in i en hård vägg. Det värker så att jag mår illa. Jag vill bara sova samtidigt som jag känner mej grymt rastlös. Det är frustrerande. Och ledsamt. Och på samma gång känns det som att det finns så himla många som här det värre och jag borde inte klaga.

Om jag bara kunde somna.

Infogar en bild på hur väggen ser ut som jag ska titta på hela dan. Vad patetiskt av mej...

Alternativt

Tack för alla fina kommentarer jag fått av er läsare! Dom värmer och peppar mej att skriva mer! 

Som jag skrivit i dom tidigare inläggen så är det svårt att få hjälp, förståelse, stöd och information från sjukvården när man har en "osynlig" sjukdom som ME. Man får leta själv och ofta då utanför ramarna. Alternativmedicinen är utan undantag (för mej iaf) mer tillmötesgående och intresserad av dessa åkommor. Dom flesta vill veta orsaken och inte bara lindra symtomen tillfälligt. Enda nackdelen, som jag ser det, är att det kostar mer pengar, och som sjukskriven har man det inte så fett ställt.
Jag har provat massor av olika alternativa metoder, mediciner, massager och så vidare men tyvärr har jag sällan råd att gå så ofta som jag vill och behöver.
Mina underbara föräldrar har nu gett mej en fin present i form av en chakraflödesmassage som jag ska gå på idag. Mycket mycket spännande, och inte så flummigt som det låter.
I allt mitt sökande efter hjälp genom åren har det många gånger slutat med att jag läst om människans chakran och hur dom fungerar. Dock har jag inte koncentration nog att fördjupa mej i nåt ordentligt. Så det ska bli väldigt intressant att höra vad hon har att säga om mej och om mina egna gissningar stämmer.
Mer om massagen kan ni läsa här.  Skriver såklart mer om hur det gick sen!

Nu har jag en fråga till er läsare: Känner ni någon i Vansbro kommun med omnejd som har ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom)?
Jag vill väldigt gärna komma i kontakt med ME-patienter i närheten, just för att utbyta erfarenheter och få tips på bra läkare m.m. Har ni nån vän, släkting eller bekant så får dom gärna höra av sej på min mail.

I vårt hus har vi tre små söta kattungar som vår katt Anna fick för tre veckor sen. Dom är leveransklara i början på september, så vill ni tinga, kika eller klappa så är det bara att höra av sej!


Nu ska jag laga mej lite mat, sen ta en liten tupplur så jag är utvilad innan massagen. Då slipper jag kanske somna där. Skorpan är hos farmor, så jag har hela eftermiddagen för mej själv. Kanske skulle man slänga på sej en ansiktsmask och lyxa till det när man ändå är i farten?

ME är...

För er som inte vet vad ME är så finns det en bra beskrivning på sjukdomen här. När man insjuknat i den här sjukdomen, eller "hamnat i det här tillståndet" som en läkare sa till mej (ME är ingen "populär" sjukdom att komma dragandes med till läkare i Sverige idag) så påbörjar man en lång resa, och som det ser ut i dagsläget har resan sällan någon slutdestination. ME är en kronisk sjukdom, det vill säga - det finns inget bot för den. Forskning pågår, men dessa dolda och diffusa sjukdomar är inte riktigt prio ett i forskarvärlden, så det går sakta. Senaste åren har det gjorts framsteg, men inget så stort så att det är banbrytande eller nån storvinst. Nej, tyvärr så är det en lång kamp.
Personligen tycker jag att själva sjukdomen är ungefär 60% av det jobbiga, dom andra 40% som är urjobbiga är att hela tiden behöva kämpa för sej själv. Att behöva förklara för läkare, övertyga försäkringskassan, själv ta reda på fakta och lägga fram för den citronsura och ofta bittra läkarkåren. Att behöva kämpa som hårdast när man är som svagast, DET är jobbigt. Och det leder ju såklart till att man blir sämre i sitt tillstånd, när man inte får vila och ta igen sej, utan istället behöver prata, ringa, träffa, skriva, stå upp för sej och så vidare..
Att leva i "världens modernaste land" som sjuk, sjukskriven och svag är SVÅRT. Det är ingen semester bara för att man är "ledig" hela dagarna. Jag tror att det är det som folk missförstår mest av allt.
Det vore ju riktigt härligt om man kunde se sin sjukskrivning som en semester, bara ligga och jäsa ute i solen med en kall bira i ena handen och ett grillspett i den andra. Men det funkar inte riktigt så. I alla fall inte för mej.

Sen jag sa upp mej från mitt första jobb så har jag ständigt fightats med mej själv, ME, läkare och försäkringskassan. Brottats med tankarna att jag är överflödig, i vägen och besvärlig. Med misstankarna och förebråelserna från läkare som avfärdat mej som skoltrött, ungdomstrött eller bara lat och slö. Med papper och skepsis från Försäkringskassan. Med energinivån i kroppen som aldrig är uppe i dom höjder som jag själv vill. Med skulden och skammen att ha en sjukdom som inte syns varken på utsidan eller insidan av min kropp, en sjukdom som väldigt få har ens hört talas om. Det är därför jag skriver den här bloggen - för att ni som läser nästa gång ni hör talas om ME ska veta mer och kunna förstå.

Det finns som sagt inget botemedel än, men förståelse från omvärlden är en av de viktigaste medicinerna vi kan få. Känslan att kunna slappna av, sluta skämmas, sluta våndas. Det är så mycket sånt som tar vår energi, energi som vi istället skulle kunna lägga på att bli bättre.
Jamen gööör det då! kanske ni tänker. Ja, det är lätt att tänka så. Jag tänker ofta så själv. Skit i andra! Bry dej inte om vad andra säger, tänker och tycker! Och visst, jag har kommit en bit på vägen nu, koncentrerar mej på mej själv. Men man kommer aldrig ifrån vad läkaren som skriver intyget tycker eller vad läkaren på Försäkringskassan tycker. Man måste bygga upp en stor krets av förstående människor innan man kommer någonstans.Om man ens ska ha en chans till att få sjukpenning och därmed en chans att få pusta ut, släppa spänningarna och vila upp sej till en nivå så att man kan stå på benen, ha normal aptit och en någotsånär normal dygnsrytm.

Om jag vore över 30 år så skulle jag ha en chans att kunna bli sjukpensionär. Eller ja, det heter inte så längre. Man blir typ sjukskriven ett år i taget, istället för 3 månader som jag blir nu. Var tredje månad åker jag till doktorn, han frågar om det är lika, jag säger ja, han skriver ut samma papper som han gjort i flera år fast med nya datum och jag skickar in dom till försäkringskassan och har ont i magen tills jag vet om jag får det godkänt eller inte. Allt till priset av 150 kronor, plus porto. Och i april nästa år har jag varit sjukskriven 2 år i rad och då friskskrivs jag automatiskt i tre månader. Varför det? Tjaa...jag antar att försäkringskassan vill att man ska pröva sina vingar igen och verkligen kolla så att man inte råkat bli frisk utan att man märkt det. Men man blir inte av med pengarna, nejdå, ingen fara. Man skrivs istället över på Arbetsförmedlingen och får vara med i nån grupp eller ha praktik och kanske trycka ner energinivån ytterligare femhundra snäpp, så att man ligger på minus 480.
Jag vet att jag låter bitter. Men jag förstår verkligen inte hur dom tänker. Jag ser hela alltihopet som nån slags kollektiv bestraffning för att det finns dom som utnyttjar systemet. Drömmen vore ju att dom skulle vara lite mer individuella och faktiskt gå igenom varje fall och ta reda på verklig fakta om det fallet. Vad tror dom ska hända när jag fyller 30? Blir man gammal då eller? Varför får jag vara sjukskriven längre då? (OM dom inte bytt reglerna tills dess, vilket man nästan får anta. Dock säkert inte till det bättre.)
Jag fattar ju att Försäkringskassan inte är nån välgörenhet, men nånstans borde dom ju se till dom sjuka personerna bakom alla högar av papper. Och inte generalisera så fruktansvärt!
Alla människor som haft en mer eller mindre allvarlig sjukdom vet väl att inget fall är det andra lik? Ta bara vattkoppor som exempel. Eller magsjuka. Lunginflammation. Hjärtinfarkt. Cancer. Man kan inte generalisera när det gäller sjukdomsfall. Alla är olika, precis som vi människor.
När blev vårt samhälle så omänskligt egentligen? Har det alltid varit det? Dom svaga ska väl rensas ur systemet..

I flera år har jag kämpat för att försöka klara av mer än vad jag gör. Jag har tagit jobb, heltid, halvtid, jobbat extra. Jag har försökt plugga. Haft praktik. Arbetsträning. Allt för att visa hur gärna jag VILL vara frisk. Det värsta är att alla dessa försök bara gjort mej sämre. Och det kan jag inte ändra nu. Men jag kan stå upp för mej själv mer. Kämpa utan att ha dåligt samvete. Sprida kunskap om ME. En dröm är att kunna sprida kunskap och väcka intresse inom läkarkåren.
Ingen läkare jag nånsin träffat under dessa år har varit speciellt intresserad av att ta reda på vad som är fel med mej, om man kan lindra mina symtom eller göra livet lättare på nåt sätt. Jag har fått tjata själv. Tjata, tjata, tjata. Jag vill ha en remiss dit, jag vill prova den här medicinen, jag vill ha det här hjälpmedlet och så vidare. Man vill ju gärna tro att läkarna ska göra jobbet, men dom verkar rätt trötta på sånt. Dom verkar mest vilja skriva ut papper eller recept, inte vara sådär nyfikna, framåt och företagsamma. Jag skulle gärna träffa en läkare som såg mej som en utmaning! Men dom jobbar tydligen inte här.

2008 var året då jag fick min diagnos, efter många års eget letande, forskande och tjatande. Vilken lättnad!! Nej, faktiskt inte. Ingen större skillnad alls. Två bokstäver, M och E. Inget mer än så.
Hittade för nåt år sen i alla fall en läkare som hört talas om ME och bestämde mej för att hålla hårt i hans telefonnummer. För nån månad sen när jag var dit berättade han glatt att han faktiskt läst på lite om min sjukdom, men innan långa visaren på klockan hade hunnit flytta sej berättade han även väldigt bestämt att ME inte är nån neurologisk sjukdom. Så den lilla gnista hopp som hann infinna sej i mitt bröst försvann och jag slutade lyssna, stirrade på hans konstgjorda blomma som han av någon anledning stuckit ner i en ryggkota av plast, tog papperen, skakade hand och gick hem.

Det är tråkigt, väldigt tråkigt, att inte känna det där stödet eller viljan från läkarsidan. Men man får kämpa på. Det är mitt jobb det.

En vecka i fjällen kan göra skillnad!

För nåt år sen bestämde jag mej för att inte fundera så mycket på den diagnos jag fått. Jag tänkte att om jag slutar tänka och fokusera så mycket på att jag är sjuk, så kanske jag blir bättre. Och det var väldigt skönt att ta en paus från mitt kroniska trötthetssyndrom, det kan jag lova. Men på sistone har jag insett att det inte kommer att ske något mirakel i första taget. Ska jag bli bättre måste jag hålla mej uppdaterad om vad som händer i ME-världen. Dessutom vill jag gärna dela med mej till mina nära, kära och bekanta om vad ME egentligen är.
I Sverige säger vi "kroniskt trötthetssyndrom", men jag och dom flesta andra ME-patienter tycker att det är ett ganska dumt namn på den här sjukdomen. I dagarna kommer en bok om ME ut, och den heter just "Trött är fel ord". Här kan ni läsa mer om den.

Min plan är inte att sitta här och rada upp alla mina symtom och problem, utan mer ge er en inblick i hur det är att leva med ME. Hur mitt vardagsliv ser ut. Hur det är att vara mamma och sambo. Hur det är att ena dagen orka gå runt på Skansen i flera timmar för att en annan dag ligga i soffan hela dagen, inte för att man är "trött" utan för att man helt enkelt inte tar sej upp utan att -fysiskt- bryta ihop. 
Ju fler år som gått med det här tillståndet jag är i, desto ensammare har jag blivit. Och det skriver jag inte för att ge någon dåligt samvete eller för att ni ska tycka synd om mej. Nej, det är väl mer ett val från min sida. Val kanske är fel ord, men det är så det har blivit. Man tappar kontakten med vänner, orkar inte träffas eller prata så ofta som man vill, och orkar/vill inte förklara och bortförklara hela tiden. Dom jag umgås med mest nu är dom som känner mej mest. Dom som vet.

Det är inte så ofta jag blir ledsen, arg och frustrerad över min sjukdom längre. Visst finns det en besvikelse inom mej som jag känner av nästan varje dag, men jag har kommit ganska långt när det gäller att acceptera min ME. Dock kommer jag alltid att ha en gnista av hopp om att bli fri en dag. Det vill jag heller aldrig tappa bort. Ger jag upp nu så kan jag ju lika gärna lägga mej ner och självdö, och det har jag då verkligen ingen lust med. Jag har alldeles för mycket planer för nåt sånt.

Hur hamnade jag då i den här situationen? Ja...det är det liksom ingen som säkert vet. Eftersom ingen vet vad ME beror på (även om det finns flera teorier) så är det nästintill omöjligt för mej att säga när och hur jag blev sjuk. Min magkänsla säger mej att jag haft ME i min kropp sen jag var liten. Jag har aldrig känt mej lika aktiv som mina vänner, men jag kände mej ofta glad och sprallig inuti, om ni förstår hur jag menar. Det var inte nåt jag tänkte på alls när jag var yngre, det är sånt jag har funderat på nu i efterhand.

I gymnasiet gick jag Barn- och fritidsprogrammet, och en av kurserna där gick ut på att klassen skulle fjällvandra en vecka. Jag var fruktansvärt less på skolan vid det laget och kan väl inte påstå att jag längtade upp i fjällen, men det var ändå skönt att komma ifrån klassrummet några dagar.
Första natten vaknade jag och kände mej febrig. Hade svårt att sova för att jag frös så jag skakade. Hade väl en dålig sovsäck, tänkte jag. När vi vaknade kände jag mej ännu mer febrig, men det är väl kanske inte nåt man vill berätta för lärarna som sen ska betygsätta en, så jag fortsatte. Vi gick ju ändå i rätt lugn takt och hade trevligt på vägen. Ryggsäcken satt riktigt skönt, även om den var tung, så jag lunkade på.
Tredje dagen la jag mej ner varje gång vi stannade för att vila. Jag kunde nästan inte äta och hade ingen kraft i benen. Men - vi var uppe på ett fjäll. Jag var i tonåren och hade väl inte direkt lust att bli hämtad med en helikopter, hade ju varit dödspinsamt! Så jag knallade på, vågade inte säga nåt.
Jag hade kul på fjällresan, riktigt roligt! Men jag gissar att det inte syntes på mej. Jag sa nog inte så mycket, bara gick och satt och låg. Ja det gjorde jag nog förresten större delen av gymnasiet..
När jag kom hem igen till min sköna säng i mitt mörka rum så la jag mej och sov. Och jag sov i över en vecka. Sov, sov och sov. Jovisst var jag upp ibland, man måste ju äta och skita, men större delen av den veckan sov jag. Och det var där min ME började på riktigt tror jag. För uppe där på fjället hade jag ingen chans att ta igen mej när jag behövde eller ville. Det var väl första gången i mitt liv som jag inte kunde styra det riktigt själv. Och det tog tydligen knäcken på min kropp.
Jag undrar ibland, vad som skulle hänt, var jag hade befunnit mej idag, om man med ett blodprov kunnat ge mej en diagnos innan fjällresan. Äh, förmodligen hade jag väl blivit sjuk av nåt annat. Hur som helst är jag inte bitter för nånting, även om jag varit det förut. Allt som hänt i mitt liv har format mej till den jag är idag. Och jag tycker om mej själv!! Jag tycker bara inte så mycket om att den här sjukdomen bor i min kropp än.

ME is not me. Jag är inte min sjukdom! Den bara bor här. Om den inte bodde i mej kanske den skulle bo i dej istället?