En vecka i fjällen kan göra skillnad!

För nåt år sen bestämde jag mej för att inte fundera så mycket på den diagnos jag fått. Jag tänkte att om jag slutar tänka och fokusera så mycket på att jag är sjuk, så kanske jag blir bättre. Och det var väldigt skönt att ta en paus från mitt kroniska trötthetssyndrom, det kan jag lova. Men på sistone har jag insett att det inte kommer att ske något mirakel i första taget. Ska jag bli bättre måste jag hålla mej uppdaterad om vad som händer i ME-världen. Dessutom vill jag gärna dela med mej till mina nära, kära och bekanta om vad ME egentligen är.
I Sverige säger vi "kroniskt trötthetssyndrom", men jag och dom flesta andra ME-patienter tycker att det är ett ganska dumt namn på den här sjukdomen. I dagarna kommer en bok om ME ut, och den heter just "Trött är fel ord". Här kan ni läsa mer om den.

Min plan är inte att sitta här och rada upp alla mina symtom och problem, utan mer ge er en inblick i hur det är att leva med ME. Hur mitt vardagsliv ser ut. Hur det är att vara mamma och sambo. Hur det är att ena dagen orka gå runt på Skansen i flera timmar för att en annan dag ligga i soffan hela dagen, inte för att man är "trött" utan för att man helt enkelt inte tar sej upp utan att -fysiskt- bryta ihop. 
Ju fler år som gått med det här tillståndet jag är i, desto ensammare har jag blivit. Och det skriver jag inte för att ge någon dåligt samvete eller för att ni ska tycka synd om mej. Nej, det är väl mer ett val från min sida. Val kanske är fel ord, men det är så det har blivit. Man tappar kontakten med vänner, orkar inte träffas eller prata så ofta som man vill, och orkar/vill inte förklara och bortförklara hela tiden. Dom jag umgås med mest nu är dom som känner mej mest. Dom som vet.

Det är inte så ofta jag blir ledsen, arg och frustrerad över min sjukdom längre. Visst finns det en besvikelse inom mej som jag känner av nästan varje dag, men jag har kommit ganska långt när det gäller att acceptera min ME. Dock kommer jag alltid att ha en gnista av hopp om att bli fri en dag. Det vill jag heller aldrig tappa bort. Ger jag upp nu så kan jag ju lika gärna lägga mej ner och självdö, och det har jag då verkligen ingen lust med. Jag har alldeles för mycket planer för nåt sånt.

Hur hamnade jag då i den här situationen? Ja...det är det liksom ingen som säkert vet. Eftersom ingen vet vad ME beror på (även om det finns flera teorier) så är det nästintill omöjligt för mej att säga när och hur jag blev sjuk. Min magkänsla säger mej att jag haft ME i min kropp sen jag var liten. Jag har aldrig känt mej lika aktiv som mina vänner, men jag kände mej ofta glad och sprallig inuti, om ni förstår hur jag menar. Det var inte nåt jag tänkte på alls när jag var yngre, det är sånt jag har funderat på nu i efterhand.

I gymnasiet gick jag Barn- och fritidsprogrammet, och en av kurserna där gick ut på att klassen skulle fjällvandra en vecka. Jag var fruktansvärt less på skolan vid det laget och kan väl inte påstå att jag längtade upp i fjällen, men det var ändå skönt att komma ifrån klassrummet några dagar.
Första natten vaknade jag och kände mej febrig. Hade svårt att sova för att jag frös så jag skakade. Hade väl en dålig sovsäck, tänkte jag. När vi vaknade kände jag mej ännu mer febrig, men det är väl kanske inte nåt man vill berätta för lärarna som sen ska betygsätta en, så jag fortsatte. Vi gick ju ändå i rätt lugn takt och hade trevligt på vägen. Ryggsäcken satt riktigt skönt, även om den var tung, så jag lunkade på.
Tredje dagen la jag mej ner varje gång vi stannade för att vila. Jag kunde nästan inte äta och hade ingen kraft i benen. Men - vi var uppe på ett fjäll. Jag var i tonåren och hade väl inte direkt lust att bli hämtad med en helikopter, hade ju varit dödspinsamt! Så jag knallade på, vågade inte säga nåt.
Jag hade kul på fjällresan, riktigt roligt! Men jag gissar att det inte syntes på mej. Jag sa nog inte så mycket, bara gick och satt och låg. Ja det gjorde jag nog förresten större delen av gymnasiet..
När jag kom hem igen till min sköna säng i mitt mörka rum så la jag mej och sov. Och jag sov i över en vecka. Sov, sov och sov. Jovisst var jag upp ibland, man måste ju äta och skita, men större delen av den veckan sov jag. Och det var där min ME började på riktigt tror jag. För uppe där på fjället hade jag ingen chans att ta igen mej när jag behövde eller ville. Det var väl första gången i mitt liv som jag inte kunde styra det riktigt själv. Och det tog tydligen knäcken på min kropp.
Jag undrar ibland, vad som skulle hänt, var jag hade befunnit mej idag, om man med ett blodprov kunnat ge mej en diagnos innan fjällresan. Äh, förmodligen hade jag väl blivit sjuk av nåt annat. Hur som helst är jag inte bitter för nånting, även om jag varit det förut. Allt som hänt i mitt liv har format mej till den jag är idag. Och jag tycker om mej själv!! Jag tycker bara inte så mycket om att den här sjukdomen bor i min kropp än.

ME is not me. Jag är inte min sjukdom! Den bara bor här. Om den inte bodde i mej kanske den skulle bo i dej istället?