ME är...

För er som inte vet vad ME är så finns det en bra beskrivning på sjukdomen här. När man insjuknat i den här sjukdomen, eller "hamnat i det här tillståndet" som en läkare sa till mej (ME är ingen "populär" sjukdom att komma dragandes med till läkare i Sverige idag) så påbörjar man en lång resa, och som det ser ut i dagsläget har resan sällan någon slutdestination. ME är en kronisk sjukdom, det vill säga - det finns inget bot för den. Forskning pågår, men dessa dolda och diffusa sjukdomar är inte riktigt prio ett i forskarvärlden, så det går sakta. Senaste åren har det gjorts framsteg, men inget så stort så att det är banbrytande eller nån storvinst. Nej, tyvärr så är det en lång kamp.
Personligen tycker jag att själva sjukdomen är ungefär 60% av det jobbiga, dom andra 40% som är urjobbiga är att hela tiden behöva kämpa för sej själv. Att behöva förklara för läkare, övertyga försäkringskassan, själv ta reda på fakta och lägga fram för den citronsura och ofta bittra läkarkåren. Att behöva kämpa som hårdast när man är som svagast, DET är jobbigt. Och det leder ju såklart till att man blir sämre i sitt tillstånd, när man inte får vila och ta igen sej, utan istället behöver prata, ringa, träffa, skriva, stå upp för sej och så vidare..
Att leva i "världens modernaste land" som sjuk, sjukskriven och svag är SVÅRT. Det är ingen semester bara för att man är "ledig" hela dagarna. Jag tror att det är det som folk missförstår mest av allt.
Det vore ju riktigt härligt om man kunde se sin sjukskrivning som en semester, bara ligga och jäsa ute i solen med en kall bira i ena handen och ett grillspett i den andra. Men det funkar inte riktigt så. I alla fall inte för mej.

Sen jag sa upp mej från mitt första jobb så har jag ständigt fightats med mej själv, ME, läkare och försäkringskassan. Brottats med tankarna att jag är överflödig, i vägen och besvärlig. Med misstankarna och förebråelserna från läkare som avfärdat mej som skoltrött, ungdomstrött eller bara lat och slö. Med papper och skepsis från Försäkringskassan. Med energinivån i kroppen som aldrig är uppe i dom höjder som jag själv vill. Med skulden och skammen att ha en sjukdom som inte syns varken på utsidan eller insidan av min kropp, en sjukdom som väldigt få har ens hört talas om. Det är därför jag skriver den här bloggen - för att ni som läser nästa gång ni hör talas om ME ska veta mer och kunna förstå.

Det finns som sagt inget botemedel än, men förståelse från omvärlden är en av de viktigaste medicinerna vi kan få. Känslan att kunna slappna av, sluta skämmas, sluta våndas. Det är så mycket sånt som tar vår energi, energi som vi istället skulle kunna lägga på att bli bättre.
Jamen gööör det då! kanske ni tänker. Ja, det är lätt att tänka så. Jag tänker ofta så själv. Skit i andra! Bry dej inte om vad andra säger, tänker och tycker! Och visst, jag har kommit en bit på vägen nu, koncentrerar mej på mej själv. Men man kommer aldrig ifrån vad läkaren som skriver intyget tycker eller vad läkaren på Försäkringskassan tycker. Man måste bygga upp en stor krets av förstående människor innan man kommer någonstans.Om man ens ska ha en chans till att få sjukpenning och därmed en chans att få pusta ut, släppa spänningarna och vila upp sej till en nivå så att man kan stå på benen, ha normal aptit och en någotsånär normal dygnsrytm.

Om jag vore över 30 år så skulle jag ha en chans att kunna bli sjukpensionär. Eller ja, det heter inte så längre. Man blir typ sjukskriven ett år i taget, istället för 3 månader som jag blir nu. Var tredje månad åker jag till doktorn, han frågar om det är lika, jag säger ja, han skriver ut samma papper som han gjort i flera år fast med nya datum och jag skickar in dom till försäkringskassan och har ont i magen tills jag vet om jag får det godkänt eller inte. Allt till priset av 150 kronor, plus porto. Och i april nästa år har jag varit sjukskriven 2 år i rad och då friskskrivs jag automatiskt i tre månader. Varför det? Tjaa...jag antar att försäkringskassan vill att man ska pröva sina vingar igen och verkligen kolla så att man inte råkat bli frisk utan att man märkt det. Men man blir inte av med pengarna, nejdå, ingen fara. Man skrivs istället över på Arbetsförmedlingen och får vara med i nån grupp eller ha praktik och kanske trycka ner energinivån ytterligare femhundra snäpp, så att man ligger på minus 480.
Jag vet att jag låter bitter. Men jag förstår verkligen inte hur dom tänker. Jag ser hela alltihopet som nån slags kollektiv bestraffning för att det finns dom som utnyttjar systemet. Drömmen vore ju att dom skulle vara lite mer individuella och faktiskt gå igenom varje fall och ta reda på verklig fakta om det fallet. Vad tror dom ska hända när jag fyller 30? Blir man gammal då eller? Varför får jag vara sjukskriven längre då? (OM dom inte bytt reglerna tills dess, vilket man nästan får anta. Dock säkert inte till det bättre.)
Jag fattar ju att Försäkringskassan inte är nån välgörenhet, men nånstans borde dom ju se till dom sjuka personerna bakom alla högar av papper. Och inte generalisera så fruktansvärt!
Alla människor som haft en mer eller mindre allvarlig sjukdom vet väl att inget fall är det andra lik? Ta bara vattkoppor som exempel. Eller magsjuka. Lunginflammation. Hjärtinfarkt. Cancer. Man kan inte generalisera när det gäller sjukdomsfall. Alla är olika, precis som vi människor.
När blev vårt samhälle så omänskligt egentligen? Har det alltid varit det? Dom svaga ska väl rensas ur systemet..

I flera år har jag kämpat för att försöka klara av mer än vad jag gör. Jag har tagit jobb, heltid, halvtid, jobbat extra. Jag har försökt plugga. Haft praktik. Arbetsträning. Allt för att visa hur gärna jag VILL vara frisk. Det värsta är att alla dessa försök bara gjort mej sämre. Och det kan jag inte ändra nu. Men jag kan stå upp för mej själv mer. Kämpa utan att ha dåligt samvete. Sprida kunskap om ME. En dröm är att kunna sprida kunskap och väcka intresse inom läkarkåren.
Ingen läkare jag nånsin träffat under dessa år har varit speciellt intresserad av att ta reda på vad som är fel med mej, om man kan lindra mina symtom eller göra livet lättare på nåt sätt. Jag har fått tjata själv. Tjata, tjata, tjata. Jag vill ha en remiss dit, jag vill prova den här medicinen, jag vill ha det här hjälpmedlet och så vidare. Man vill ju gärna tro att läkarna ska göra jobbet, men dom verkar rätt trötta på sånt. Dom verkar mest vilja skriva ut papper eller recept, inte vara sådär nyfikna, framåt och företagsamma. Jag skulle gärna träffa en läkare som såg mej som en utmaning! Men dom jobbar tydligen inte här.

2008 var året då jag fick min diagnos, efter många års eget letande, forskande och tjatande. Vilken lättnad!! Nej, faktiskt inte. Ingen större skillnad alls. Två bokstäver, M och E. Inget mer än så.
Hittade för nåt år sen i alla fall en läkare som hört talas om ME och bestämde mej för att hålla hårt i hans telefonnummer. För nån månad sen när jag var dit berättade han glatt att han faktiskt läst på lite om min sjukdom, men innan långa visaren på klockan hade hunnit flytta sej berättade han även väldigt bestämt att ME inte är nån neurologisk sjukdom. Så den lilla gnista hopp som hann infinna sej i mitt bröst försvann och jag slutade lyssna, stirrade på hans konstgjorda blomma som han av någon anledning stuckit ner i en ryggkota av plast, tog papperen, skakade hand och gick hem.

Det är tråkigt, väldigt tråkigt, att inte känna det där stödet eller viljan från läkarsidan. Men man får kämpa på. Det är mitt jobb det.